A Journal Through My Activities, Thoughts, and Notes
#网摘 “能长期稳定维持下去的关系不是靠很强烈的爱,很大量的付出,而是很少的攻击,很少的对抗,很少的强人所难,很多的接纳和允许。爱是如你所是,而非如我所愿。”适用于任何关系。
#网友语录
闽南大翠花 所有可有可无的东西,一律可无。
#网摘

“如果你在思考时没有将其写下来,那么你只是以为自己在思考。”( » Paul Graham)
#小菜园 今天采摘了 1.3kg 四季豆儿
分享一个饭否网友带父母看病的备忘录,在我国当前的医疗环境之下,很有参考意义。当然这个家庭经济条件不错,这个网友个人能力又很强,可谓有胆有识,敢于质疑医生又有能力有条件多方验证,令我非常佩服。以下是她的备忘录正文,原贴是图片,以下文字是我OCR得来。

十月初带妈妈去上海大复查一个月,我们是开车来回的,回程途中,爸爸开车觉得眼睛有点糊,他一直有高血压,老是不复查,每次都是我催着他去。我这次就忽悠他,我说你万一血糖高呢,快去吧。接着一回家,我立马给他挂号让他去查血压,结果血检出来血糖很高,就让他住院调一下血糖,住院后我跟大夫要求有任何检查都给我爸做一回,从头到脚都查。
我爸这次也难得配合住院检查,大夫让控制血糖吃药,我不愿意,我问大夫可否先试着我给他调饮食和饭后陪他运动,然后就一直没吃药,我怕一吃就停不了了,又不是特别高,我就想先食疗加运动。后来ct报告出来说有个磨玻璃怀疑不太好,也可能是炎症。医生就跟我说这个情况,我问不太好是什么,她说是癌。我说你先不要这样讲,可能是炎症就消炎,需要多久?她说十天再看,我说好的,十天后再看,如果真的是不好我们再说。我跟谁也没说自己一个人提着心等消炎,每天给我爸做粗粮和陪他饭后散步,血糖确实是每天都在下降,效果很好不需要用药。其实我心里感觉不是炎症,因为血报告c反应蛋白就不高,这几年对抗病魔我也有一点看血报告的经验,一直等到十天后再次ct出来,完全没变化,确定不是炎症消炎没用,鉴于ct显示很小,医生建议我一个月后复诊。我已经心里有数了,我知道得去找胸外科看。接着我就开始打听医院和医生,拿着检查报告去各大医院跑,包括北京上海,找了大概十五六个专家名医大夫,还有看ct的大拿两位,大家都共同建议做手术。最后我决定请上海那位名医主刀,又专门托人请了那位来本市飞刀给我爸做手术,直到上周六终于出了病理报告,一切都可完美结束了。其实这两天我反复回想,我觉得这就是好像命运在给我们机会,推着我们去复查、血糖高、住院、出ct,然后找到问题,其实血糖都是个幌子,一切都在指引我们找到根本问题,解决它。

其实妈妈的看病过程很艰难但也算幸运,什么都是第一次,我也踩了不少坑。妈妈病了我不知情,我要回国过年,我回来他们已经化疗一个周期结束了。我回来才知道妈妈生病了,正好赶上疫情,我就留在家里,妈妈化疗我全程陪她,住院都是我陪床。那时候晚上睡不着,查遍所有关于这个病的信息,我就慢慢了解这个病怎么回事,看了治病和用药指南。跟医生的沟通过程中我发现,这医生是他妈的一个草包。她的治疗解释和手段前言不搭后语,我就拿着病历跑去北京上海天津,拿着妈妈的各种报告问他们的方案,结果我发现全国的所谓名医大拿都是草包,他们根本不进步不学习。正好我妈这个病在西雅图有研究所,我就把所有的资料都发过去,与一位医生搭上线。我妈这个病主要是用药,用药一直要规范,一定要监测每个周期的报告,国际上已经有好药,但是国内不进,这些草包医生不学习、不进步、不使用、不规范,导致很多病人送钱又送命。在这个时候,因为沙币大夫的不规范用药,我妈没法走路了,才四个疗程。我就把我妈接回家,我自己治,我就全程听着美国医生的指导用药。现在妈妈已经五年了,并且这次上海大复查是最好的结果,严格完全缓解,说明一切的治疗手段都是对的。我妈当时在医院所有的
病友都没了,都活不过一年半。

这治病的路上,其实有很多离谱又无语的瞬间,我都已经不太想提了。一开始,那个医院大夫每次化疗前都要做ct看肺部是否有炎症,其实如果有炎症就不该化疗,他们就催着要化疗,因为化疗药他们有分成。病人进来不化疗那就是占着地方他们没钱赚,可是坚持化疗是会感染的,一感染就是十万块,全自费。

不说钱,也耽误病程啊,最重要的是病人也受罪,可是他们就是为了钱,无视化疗的指征要求。我一开始不会看ct,她说有一点炎症,没关系,可以化疗。我问大夫,炎症怎么看呢,她就教我怎么看。下一次入院,一看到片子我就发现有炎症,且又变大了。美国医生我那时候刚接触,他一直强调,炎症不能化疗。我就问大夫为什么还要化疗?你先给我消炎,她就说没关系的,这个不算厉害可以化疗。我不理她,我就坚持让我妈消炎,我不去买化疗药。

她就一直找我,很生气问我为什么还不买药。
因为化疗药是自己打电话买,那个人跟他们就有联系,我不买她就知道。我就说我要先消炎,不能化疗。她就问我懂什么,快去买药,我就不。后来她就很生气大声在医生办公室质问我,“你为什么不买药,你还化疗吗,还治病吗?”我就说,“我没钱,买不起药,你先消炎吧,我去凑钱,凑上钱我就去买药。”她就三番五次到病房找我,我就不理她,等到炎症彻底消了我才去买药。最可笑的是,她是这个科的省级领头人,全国也是鼎鼎有名的大主任。但是我现在也很后悔,我当时晚了,我应该当时立马出院换药。不过五月我回美国,大夫也说,我妈副作用大,也是药物起正向作用大的效果,我才心里舒服了一点。家属真的很难,进了医院就知道交钱,很多人都这样的,可是他们不配这样的信任。我们这个科,很多家属都说,怎么又感染了明明很注意了,一感染就是十万。当然啊,他们无视化疗前应该有的指征,就为了钱这么一直化疗,就会感染的。

有的医生真的很不负责,这些草包,所以我对医生很不认可,我对他们的说法永远保持怀疑。不是没有好医生,医生也不是万能的,只能说要辩证地看待每一位医生给出的方案,要多找几位医生来回佐证判断,这是对自己负责任的做法。我承认有好医生负责任的,包括他们本人的能力也有高低之分,态度好没能力也白搭。只能尽量辨别,没有什么好方法,就是询问和多找大夫听他们如何讲,归纳学习,慢慢了解。生病是个学习的过程,不能只花钱就听医生的,没有任何一个大夫就光靠一个挂号就可以以命相托。我明白很多人信任大夫有很多原因,有各种无奈,但是生病就是这样被动,各尽全力吧。不要惶恐,惶恐是因为未知,慢慢了解,都有办法的,自己的心态一定要稳住,彷徨或痛苦,也要坚持向前走,每步都反复思量,尽量正确。

每份化验报告、每位医生的说法、每次见医生需要问哪些问题、每次用药前症状、用药剂量和时间、用药后反应状态和医生交代需要买的药和办的手续都在这置顶的两大备忘录上,方便每次出现新问题回身检查和对比。
虽然很不希望有这样的经验,我也不爱讲这些给别人,但是昨天有几个朋友问起爸爸确诊过程时,他们都说这是很好的经验分享,那我也写下来,尽量给看到的人提供一个思考的可能,一个解题思路。总之要建立正确的治病态度,谨遵医嘱,规范用药,按时复诊,这很重要。根据我个人的经验来看,一些重症在用药上,如果经济条件允许的情况下,美国还是有很大优势,他们更新换代更快,理念更先进,但是如果需要手术动刀,那没有任何地方比得上国内的医生,尤其是北京上海的大夫,他们在数量上完全取胜,见得多做得也多,经验特别丰富,一个小小参考吧。

当然这一路上也很感谢家里人的完全信任,配合和支持,最多的困难还是在思考和选择上。
病三分治七分养,我也尽我全力做这一切,好在这一切都熬过来了,我也是第一次这样整体地回看这几年和爸妈的看病治病的过程,这样讲出来好像舒服很多,卸下了一些心里的重量。没有一个人想生病的,也没有一个家庭想遇到这样的事情,但是遇到问题就积极解决问题,没有第二种办法,一家人一条心一起努力,任何难关都会闯过去的。

希望未来我们一家人都能平安健康顺利,也祝看到这里的各位和家里人都能健康开心,往后每一年,都越来越好。

就这样吧,2024年,
这五年,我不会再回头看了。
#网友语录
CarrieZ 日子循环往复,但爱历久弥新。
#recipe 素炒西兰花 懒汉方子

材料简单,操作简单,味道不简单(吹牛又不上税😂

材料:西兰花,葱(没有就不放),蒜,鸡蛋(没有也可以),干辣椒(没有也可以),油,盐,生抽(也可以省略)。

1. 把西兰花撕成自己想要的大小
2. 用开水把西兰花烫1分钟(西兰花放进开水后等重新开锅即可捞出晾干备用)
3. 蒜3瓣切片,葱适量切丝,干辣椒一只切碎(有鲜辣椒当然更好)
4. 热锅加油,倒入蒜片,葱丝,辣椒炒香。打一个鸡蛋进去,翻炒几下,鸡蛋熟差不多就可以直接倒入西兰花,加盐少许,生抽少许,翻炒2分钟即可出锅。

今天早上我做了这个,我吃得很满意。此处本该有图片,但我忘记拍了。
#happynotes #idea #实现了

今天想到一个点子,就是在根据输入的tag展示贴有该tag的所有笔记的地方(tap page title)允许输入一个日期,这样就可以直达这一天的笔记页面(memories on that day)。

在 Claude的帮助下,一会儿我就实现了这个点子。真开心!
#happynotes 昨天,2024的最后一天,我又改进了HappyNotes一点点。不但图片上传服务器的代码更健壮了,而且支持了新的图片格式webp。我还教Eric了解了C# 的接口和依赖注入。总之,是一个很美好的收官之日,开心!
#书摘

西瓦 “家居生活的舒适与整洁无关。若非如此,则每个人都可能住在室内设计与建筑杂志刊出的那些不具生气、全无人味的房屋中。这些整理得毫无瑕疵的房间所欠缺的,或者说摄制这些房间的摄影师所刻意去除的,是经人住用的一切证据。”《家的设计史》
#年终盘点 2024

真快,又是一年的最后一天了。在2024年,我主要用 mastodon的一个串 https://mastodon.social/@shukebeta/111775029481375577 记录我读过的书,这里面记录了29 本正规出版物一篇网文,其中有两本书是重读的。

- 毛泽东私人医生回忆录
- 辉煌信标-美国灯塔史
- 倭寇 海上历史
- 汉文与东亚世界
- 老滇缅路
- 天生幸存者
- 一个美国女孩在中国
- 红色赌盘
- 暗淡蓝点
- 接触
- 蒋介石的美国顾问-欧文拉铁摩尔回忆录
- 宇宙 -- 从大爆炸到毁灭
- 地图三千年
- 世界上的鸟儿
- 网文 - 原始社会打天下 (不推荐,长得不得了。浪费我n多小时)
- 人间相亲故事
- 三星堆文化大猜想
- 回到石器时代
- 何伟的中国纪实
- 寻路中国
- 抱歉,我动了你的脑子
- 别逗了费曼先生 (重读)
- 费曼手札—不休止的鼓声
- 当呼吸化为空气(重读)
- 解码40亿年生命史
- 掌控习惯
- 超级生物探寻指南
- 草民
- 写在基因里的食谱

除此之外,接近年末的时候,因为我自己开发的笔记app HappyNotes已经实现了按照一定规则同步笔记到 mastodon,我就主要用它来发嘟,因此读书记录也就挪到了那里。所以这个串到11月份就断了。十二月份我读完了以下两本:

- 远去的胜利 - 德国前线将领二战回忆录
- 长乐路

所以,2024年据我自己的记录我读完了31本书!不算很好的成绩,也不算很坏。希望我的2025能多读几本书!
#小菜园 的黄瓜也进入采摘季了!今晚加个菜,拍黄瓜。

!黄瓜
#chatgpt 会“笑出声”

我:哈哈。可惜那段是我在网上读到的,并不是我写的。否则我就知道酸嘢是什么样子了。不过还是要多谢你,我的万事通好朋友!

GPT:哈哈,原来是这样!不过你选的这段话真的很生动,把酸嘢放兜里的情景太有画面感了,忍不住笑出声。哪天你有机会试试酸嘢,记得告诉我感受呀!

不用客气,万事通是我分内的事,能帮到你就开心啦!
一句话总结为啥洋人都不怎么存钱:

有保障的社会让人敢花钱,而缺乏保障的社会逼人存钱。
#书摘 暮色将尽

看看她说的话,她说她到现在依然记得在集中营里唯一善良的纳粹邻居,在以色列感受到的令人心灵颤料的自由,以及她如何热爱英国、热爱英国人,更重要的是,她到现在依然嗜好钢琴演奏,每天都弹三小时。她曾说过,“工作是人类最棒的发明••••它让你感到快乐,因你在做事情”,她和玛丽•路易斯•莫泰希茨基一样令人惊异,而她是天生就有创造力的典型。她沉醉于生活的美妙之中,并非由于宗教的激发,“开始是这样的,我们生来就有好的一面,也有坏的一面,每个人,每一个人都是这样的。然后你会遇到激发你内心好或坏的不同境遇,我相信,这就是为什么人们要发明宗教的原因”,因此她很尊重宗教里饱含的希望,尽管她的内心未必需要宗教的支持。她身上有一种不同寻常的好运,天生就具备强有力地朝向乐观主义的本性,不论经历了怎样的际遇,她依然会这样说:“生命是美丽的,如此美丽。而一个人越老,就越能察觉到这一点。当你老了,你思考,你记忆,你关切,你明了。你因为一切而深怀感激,为一切。”她还说:“我了解所有事情坏的一面,但我只看好的一面。”
#网友语录

愚兄 人很多懊恼来自于对他人的“怒其不争”,也就是特喜欢当爹育人。很多时候对方根本不想也无法被教育,要欣喜于这世界有花,也接纳这世界有蛆。(各有各的活法)
#书摘 暮色将尽

我还从没认真地使用过自己的双手,当然绣花除外,这个我很在行。想象一下,如果能用自己的双手做个书架,那该多么有益,又多么令人开心啊!我真的为此感到遗憾。

因此,总的来说,我这一生,一共有两件最主要的憾事:内心深处有一个冷酷的点,以及懒惰(缺乏行动力其实也不乏胆怯的因素,但我觉得懒惰比胆怯的比重大些)。这两件憾事真实存在,但并没有怎么太折磨我,我也没觉得该常常反思。止于此就行了吧,因天天看着不好的一面是相当无聊的事。我不觉得挖掘过去的内疚对老年人有什么意义,历史已经无法改变了。
#网摘 让版本号具有语义

如果你对新功能感到非常自豪,就发一个大版本(递增第一个版本号),否则就发一个小版本(递增第二个版本号)。

如果你对某个地方感到尴尬和羞耻,就发一个补丁版本进行改正(递增第三个版本号)。

!版本号
#网摘 你可能是一个 NPC

最近,美国发生了一起轰动的大案,一家医疗保险公司的 CEO 当街被人击杀。

嫌疑人很快抓到了,是一个26岁的青年,名为路易吉·曼吉奥内(Luigi Mangione)。

!Luigi Mangione

媒体纷纷挖掘这个青年的背景,发现他是一个作家的粉丝。

就在几个月前,他向作家打赏200美元,并进行了多次视频通话。

媒体就去采访作家,询问两人在通话中说了什么。

作家详细地回忆了他们的通话内容。其中有一段,我觉得很有意思,分享给大家。

曼吉奥内对作家说,他很喜欢作家的一篇文章《你可能是一个 NPC》。

NPC 指的是电子游戏的"非玩家角色",比如路人、门卫、警察等等,用来模拟现实环境,由程序控制,一举一动都是设计好的,没有自主意识。

作家的那篇文章提出,人类越来越像机器人,彷佛 NPC 那样,行为逻辑都是预设好的。

曼吉奥内高度认同这个观点。他前不久去日本旅行,认为日本充满了 NPC。他说了一件亲身见闻。

一天早上,他在街上看到一名男子癫痫发作,倒在地上。他跑到最近的警察局求助,警察就跟着他去现场。

路上遇到了红灯,警察立刻就停下来,坚持要等绿灯再过马路,即使那时马路上根本没有汽车。

曼吉奥内很不理解,病人正在发病,神智不清,可能有生命危险,警察却坚持遵守交通规则。救人难道不是更重要的事情吗?

他由此认为,日本人"缺乏自由意志",规则怎么说就怎么做,不会自主行事,就是活着的 NPC。

他还观察到,日本存在一种"隐蔽族"(hikikomori),他们不出门,一个人整天待在卧室里,用电子游戏、上网、视频来消磨时间。

曼吉奥内认为,这些人也是 NPC,他们失去了对生活的控制,无法参与社会生活,就选择放弃,等于丧失了生活的自主权。

他观察到,这种现象不仅存在于日本,正在向全世界蔓延,世界各地越来越多的人正在成为 NPC。他们要么无法自主的生活,要么无法选择自己的行为,而是根据规则和指令来行事,就像被程序控制一样。

科技公司推动和加剧了这种趋势,互联网使得人们越来越分心,把时间都花在网上肤浅的娱乐,不再集中注意力于自己的生活,把生活都交给程序,无法形成自主的意识和行为。

以上就是曼吉奥内的观点,我认为是很真实的观察。一方面,人工智能使得机器人越来越像人类,另一方面,人类的自主性在消退,越来越像机器人。现实与游戏、人类与机器人,越来越难以区分了。
#书摘 暮色将尽
仅仅因为自己正在逐渐变糟,我们就倾向于确信一切都变得不好,越来越不能做喜欢的事情,听的越来越少,看的越来越少,吃的越来越少,受伤越来越多,朋友逐一死去,明白自己也将不久于人世……所以也许这不足为奇,我们确实很容易滑入生活的悲观主义,但这种状态实在很无聊,而且让沉闷的最后时日更加沉闷。但反过来想,如果我们能突破自己感知的局限,知道有些人的生活才刚刚开始,对他们来说前面的路很长,充满了谁知道会怎样的未来,这就是一个提醒。实际上这真的能让我们再次感受,并意识到自己并不是朝着虚无延伸的黑色细线末端的小点,而是生命这条宽阔多彩河流的一部分。这条河流,充满了开端、成熟、腐和新生,我们是其中的一部分,我们的死亡也是其中的一部分,如同孩子们的青春一样,所以在还能够体会这一切之时,别浪费时间生闷气了!
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