分享一个饭否网友带父母看病的备忘录，在我国当前的医疗环境之下，很有参考意义。当然这个家庭经济条件不错，这个网友个人能力又很强，可谓有胆有识，敢于质疑医生又有能力有条件多方验证，令我非常佩服。以下是她的备忘录正文，原贴是图片，以下文字是我OCR得来。
十月初带妈妈去上海大复查一个月，我们是开车来回的，回程途中，爸爸开车觉得眼睛有点糊，他一直有高血压，老是不复查，每次都是我催着他去。我这次就忽悠他，我说你万一血糖高呢，快去吧。接着一回家，我立马给他挂号让他去查血压，结果血检出来血糖很高，就让他住院调一下血糖，住院后我跟大夫要求有任何检查都给我爸做一回，从头到脚都查。
我爸这次也难得配合住院检查，大夫让控制血糖吃药，我不愿意，我问大夫可否先试着我给他调饮食和饭后陪他运动，然后就一直没吃药，我怕一吃就停不了了，又不是特别高，我就想先食疗加运动。后来ct报告出来说有个磨玻璃怀疑不太好，也可能是炎症。医生就跟我说这个情况，我问不太好是什么，她说是癌。我说你先不要这样讲，可能是炎症就消炎，需要多久？她说十天再看，我说好的，十天后再看，如果真的是不好我们再说。我跟谁也没说自己一个人提着心等消炎，每天给我爸做粗粮和陪他饭后散步，血糖确实是每天都在下降，效果很好不需要用药。其实我心里感觉不是炎症，因为血报告c反应蛋白就不高，这几年对抗病魔我也有一点看血报告的经验，一直等到十天后再次ct出来，完全没变化，确定不是炎症消炎没用，鉴于ct显示很小，医生建议我一个月后复诊。我已经心里有数了，我知道得去找胸外科看。接着我就开始打听医院和医生，拿着检查报告去各大医院跑，包括北京上海，找了大概十五六个专家名医大夫，还有看ct的大拿两位，大家都共同建议做手术。最后我决定请上海那位名医主刀，又专门托人请了那位来本市飞刀给我爸做手术，直到上周六终于出了病理报告，一切都可完美结束了。其实这两天我反复回想，我觉得这就是好像命运在给我们机会，推着我们去复查、血糖高、住院、出ct，然后找到问题，其实血糖都是个幌子，一切都在指引我们找到根本问题，解决它。
其实妈妈的看病过程很艰难但也算幸运，什么都是第一次，我也踩了不少坑。妈妈病了我不知情，我要回国过年，我回来他们已经化疗一个周期结束了。我回来才知道妈妈生病了，正好赶上疫情，我就留在家里，妈妈化疗我全程陪她，住院都是我陪床。那时候晚上睡不着，查遍所有关于这个病的信息，我就慢慢了解这个病怎么回事，看了治病和用药指南。跟医生的沟通过程中我发现，这医生是他妈的一个草包。她的治疗解释和手段前言不搭后语，我就拿着病历跑去北京上海天津，拿着妈妈的各种报告问他们的方案，结果我发现全国的所谓名医大拿都是草包，他们根本不进步不学习。正好我妈这个病在西雅图有研究所，我就把所有的资料都发过去，与一位医生搭上线。我妈这个病主要是用药，用药一直要规范，一定要监测每个周期的报告，国际上已经有好药，但是国内不进，这些草包医生不学习、不进步、不使用、不规范，导致很多病人送钱又送命。在这个时候，因为沙币大夫的不规范用药，我妈没法走路了，才四个疗程。我就把我妈接回家，我自己治，我就全程听着美国医生的指导用药。现在妈妈已经五年了，并且这次上海大复查是最好的结果，严格完全缓解，说明一切的治疗手段都是对的。我妈当时在医院所有的
病友都没了，都活不过一年半。
这治病的路上，其实有很多离谱又无语的瞬间，我都已经不太想提了。一开始，那个医院大夫每次化疗前都要做ct看肺部是否有炎症，其实如果有炎症就不该化疗，他们就催着要化疗，因为化疗药他们有分成。病人进来不化疗那就是占着地方他们没钱赚，可是坚持化疗是会感染的，一感染就是十万块，全自费。
不说钱，也耽误病程啊，最重要的是病人也受罪，可是他们就是为了钱，无视化疗的指征要求。我一开始不会看ct，她说有一点炎症，没关系，可以化疗。我问大夫，炎症怎么看呢，她就教我怎么看。下一次入院，一看到片子我就发现有炎症，且又变大了。美国医生我那时候刚接触，他一直强调，炎症不能化疗。我就问大夫为什么还要化疗？你先给我消炎，她就说没关系的，这个不算厉害可以化疗。我不理她，我就坚持让我妈消炎，我不去买化疗药。
她就一直找我，很生气问我为什么还不买药。
因为化疗药是自己打电话买，那个人跟他们就有联系，我不买她就知道。我就说我要先消炎，不能化疗。她就问我懂什么，快去买药，我就不。后来她就很生气大声在医生办公室质问我，“你为什么不买药，你还化疗吗，还治病吗？”我就说，“我没钱，买不起药，你先消炎吧，我去凑钱，凑上钱我就去买药。”她就三番五次到病房找我，我就不理她，等到炎症彻底消了我才去买药。最可笑的是，她是这个科的省级领头人，全国也是鼎鼎有名的大主任。但是我现在也很后悔，我当时晚了，我应该当时立马出院换药。不过五月我回美国，大夫也说，我妈副作用大，也是药物起正向作用大的效果，我才心里舒服了一点。家属真的很难，进了医院就知道交钱，很多人都这样的，可是他们不配这样的信任。我们这个科，很多家属都说，怎么又感染了明明很注意了，一感染就是十万。当然啊，他们无视化疗前应该有的指征，就为了钱这么一直化疗，就会感染的。
有的医生真的很不负责，这些草包，所以我对医生很不认可，我对他们的说法永远保持怀疑。不是没有好医生，医生也不是万能的，只能说要辩证地看待每一位医生给出的方案，要多找几位医生来回佐证判断，这是对自己负责任的做法。我承认有好医生负责任的，包括他们本人的能力也有高低之分，态度好没能力也白搭。只能尽量辨别，没有什么好方法，就是询问和多找大夫听他们如何讲，归纳学习，慢慢了解。生病是个学习的过程，不能只花钱就听医生的，没有任何一个大夫就光靠一个挂号就可以以命相托。我明白很多人信任大夫有很多原因，有各种无奈，但是生病就是这样被动，各尽全力吧。不要惶恐，惶恐是因为未知，慢慢了解，都有办法的，自己的心态一定要稳住，彷徨或痛苦，也要坚持向前走，每步都反复思量，尽量正确。
每份化验报告、每位医生的说法、每次见医生需要问哪些问题、每次用药前症状、用药剂量和时间、用药后反应状态和医生交代需要买的药和办的手续都在这置顶的两大备忘录上，方便每次出现新问题回身检查和对比。
虽然很不希望有这样的经验，我也不爱讲这些给别人，但是昨天有几个朋友问起爸爸确诊过程时，他们都说这是很好的经验分享，那我也写下来，尽量给看到的人提供一个思考的可能，一个解题思路。总之要建立正确的治病态度，谨遵医嘱，规范用药，按时复诊，这很重要。根据我个人的经验来看，一些重症在用药上，如果经济条件允许的情况下，美国还是有很大优势，他们更新换代更快，理念更先进，但是如果需要手术动刀，那没有任何地方比得上国内的医生，尤其是北京上海的大夫，他们在数量上完全取胜，见得多做得也多，经验特别丰富，一个小小参考吧。
当然这一路上也很感谢家里人的完全信任，配合和支持，最多的困难还是在思考和选择上。
病三分治七分养，我也尽我全力做这一切，好在这一切都熬过来了，我也是第一次这样整体地回看这几年和爸妈的看病治病的过程，这样讲出来好像舒服很多，卸下了一些心里的重量。没有一个人想生病的，也没有一个家庭想遇到这样的事情，但是遇到问题就积极解决问题，没有第二种办法，一家人一条心一起努力，任何难关都会闯过去的。
希望未来我们一家人都能平安健康顺利，也祝看到这里的各位和家里人都能健康开心，往后每一年，都越来越好。
就这样吧，2024年，
这五年，我不会再回头看了。
十月初带妈妈去上海大复查一个月，我们是开车来回的，回程途中，爸爸开车觉得眼睛有点糊，他一直有高血压，老是不复查，每次都是我催着他去。我这次就忽悠他，我说你万一血糖高呢，快去吧。接着一回家，我立马给他挂号让他去查血压，结果血检出来血糖很高，就让他住院调一下血糖，住院后我跟大夫要求有任何检查都给我爸做一回，从头到脚都查。
我爸这次也难得配合住院检查，大夫让控制血糖吃药，我不愿意，我问大夫可否先试着我给他调饮食和饭后陪他运动，然后就一直没吃药，我怕一吃就停不了了，又不是特别高，我就想先食疗加运动。后来ct报告出来说有个磨玻璃怀疑不太好，也可能是炎症。医生就跟我说这个情况，我问不太好是什么，她说是癌。我说你先不要这样讲，可能是炎症就消炎，需要多久？她说十天再看，我说好的，十天后再看，如果真的是不好我们再说。我跟谁也没说自己一个人提着心等消炎，每天给我爸做粗粮和陪他饭后散步，血糖确实是每天都在下降，效果很好不需要用药。其实我心里感觉不是炎症，因为血报告c反应蛋白就不高，这几年对抗病魔我也有一点看血报告的经验，一直等到十天后再次ct出来，完全没变化，确定不是炎症消炎没用，鉴于ct显示很小，医生建议我一个月后复诊。我已经心里有数了，我知道得去找胸外科看。接着我就开始打听医院和医生，拿着检查报告去各大医院跑，包括北京上海，找了大概十五六个专家名医大夫，还有看ct的大拿两位，大家都共同建议做手术。最后我决定请上海那位名医主刀，又专门托人请了那位来本市飞刀给我爸做手术，直到上周六终于出了病理报告，一切都可完美结束了。其实这两天我反复回想，我觉得这就是好像命运在给我们机会，推着我们去复查、血糖高、住院、出ct，然后找到问题，其实血糖都是个幌子，一切都在指引我们找到根本问题，解决它。
其实妈妈的看病过程很艰难但也算幸运，什么都是第一次，我也踩了不少坑。妈妈病了我不知情，我要回国过年，我回来他们已经化疗一个周期结束了。我回来才知道妈妈生病了，正好赶上疫情，我就留在家里，妈妈化疗我全程陪她，住院都是我陪床。那时候晚上睡不着，查遍所有关于这个病的信息，我就慢慢了解这个病怎么回事，看了治病和用药指南。跟医生的沟通过程中我发现，这医生是他妈的一个草包。她的治疗解释和手段前言不搭后语，我就拿着病历跑去北京上海天津，拿着妈妈的各种报告问他们的方案，结果我发现全国的所谓名医大拿都是草包，他们根本不进步不学习。正好我妈这个病在西雅图有研究所，我就把所有的资料都发过去，与一位医生搭上线。我妈这个病主要是用药，用药一直要规范，一定要监测每个周期的报告，国际上已经有好药，但是国内不进，这些草包医生不学习、不进步、不使用、不规范，导致很多病人送钱又送命。在这个时候，因为沙币大夫的不规范用药，我妈没法走路了，才四个疗程。我就把我妈接回家，我自己治，我就全程听着美国医生的指导用药。现在妈妈已经五年了，并且这次上海大复查是最好的结果，严格完全缓解，说明一切的治疗手段都是对的。我妈当时在医院所有的
病友都没了，都活不过一年半。
这治病的路上，其实有很多离谱又无语的瞬间，我都已经不太想提了。一开始，那个医院大夫每次化疗前都要做ct看肺部是否有炎症，其实如果有炎症就不该化疗，他们就催着要化疗，因为化疗药他们有分成。病人进来不化疗那就是占着地方他们没钱赚，可是坚持化疗是会感染的，一感染就是十万块，全自费。
不说钱，也耽误病程啊，最重要的是病人也受罪，可是他们就是为了钱，无视化疗的指征要求。我一开始不会看ct，她说有一点炎症，没关系，可以化疗。我问大夫，炎症怎么看呢，她就教我怎么看。下一次入院，一看到片子我就发现有炎症，且又变大了。美国医生我那时候刚接触，他一直强调，炎症不能化疗。我就问大夫为什么还要化疗？你先给我消炎，她就说没关系的，这个不算厉害可以化疗。我不理她，我就坚持让我妈消炎，我不去买化疗药。
她就一直找我，很生气问我为什么还不买药。
因为化疗药是自己打电话买，那个人跟他们就有联系，我不买她就知道。我就说我要先消炎，不能化疗。她就问我懂什么，快去买药，我就不。后来她就很生气大声在医生办公室质问我，“你为什么不买药，你还化疗吗，还治病吗？”我就说，“我没钱，买不起药，你先消炎吧，我去凑钱，凑上钱我就去买药。”她就三番五次到病房找我，我就不理她，等到炎症彻底消了我才去买药。最可笑的是，她是这个科的省级领头人，全国也是鼎鼎有名的大主任。但是我现在也很后悔，我当时晚了，我应该当时立马出院换药。不过五月我回美国，大夫也说，我妈副作用大，也是药物起正向作用大的效果，我才心里舒服了一点。家属真的很难，进了医院就知道交钱，很多人都这样的，可是他们不配这样的信任。我们这个科，很多家属都说，怎么又感染了明明很注意了，一感染就是十万。当然啊，他们无视化疗前应该有的指征，就为了钱这么一直化疗，就会感染的。
有的医生真的很不负责，这些草包，所以我对医生很不认可，我对他们的说法永远保持怀疑。不是没有好医生，医生也不是万能的，只能说要辩证地看待每一位医生给出的方案，要多找几位医生来回佐证判断，这是对自己负责任的做法。我承认有好医生负责任的，包括他们本人的能力也有高低之分，态度好没能力也白搭。只能尽量辨别，没有什么好方法，就是询问和多找大夫听他们如何讲，归纳学习，慢慢了解。生病是个学习的过程，不能只花钱就听医生的，没有任何一个大夫就光靠一个挂号就可以以命相托。我明白很多人信任大夫有很多原因，有各种无奈，但是生病就是这样被动，各尽全力吧。不要惶恐，惶恐是因为未知，慢慢了解，都有办法的，自己的心态一定要稳住，彷徨或痛苦，也要坚持向前走，每步都反复思量，尽量正确。
每份化验报告、每位医生的说法、每次见医生需要问哪些问题、每次用药前症状、用药剂量和时间、用药后反应状态和医生交代需要买的药和办的手续都在这置顶的两大备忘录上，方便每次出现新问题回身检查和对比。
虽然很不希望有这样的经验，我也不爱讲这些给别人，但是昨天有几个朋友问起爸爸确诊过程时，他们都说这是很好的经验分享，那我也写下来，尽量给看到的人提供一个思考的可能，一个解题思路。总之要建立正确的治病态度，谨遵医嘱，规范用药，按时复诊，这很重要。根据我个人的经验来看，一些重症在用药上，如果经济条件允许的情况下，美国还是有很大优势，他们更新换代更快，理念更先进，但是如果需要手术动刀，那没有任何地方比得上国内的医生，尤其是北京上海的大夫，他们在数量上完全取胜，见得多做得也多，经验特别丰富，一个小小参考吧。
当然这一路上也很感谢家里人的完全信任，配合和支持，最多的困难还是在思考和选择上。
病三分治七分养，我也尽我全力做这一切，好在这一切都熬过来了，我也是第一次这样整体地回看这几年和爸妈的看病治病的过程，这样讲出来好像舒服很多，卸下了一些心里的重量。没有一个人想生病的，也没有一个家庭想遇到这样的事情，但是遇到问题就积极解决问题，没有第二种办法，一家人一条心一起努力，任何难关都会闯过去的。
希望未来我们一家人都能平安健康顺利，也祝看到这里的各位和家里人都能健康开心，往后每一年，都越来越好。
就这样吧，2024年，
这五年，我不会再回头看了。
